Myasthénie au Burkina : Le combat d’une association contre une maladie rare

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Myasthénie au Burkina : Le combat d’une association contre une maladie rare

Maladie neuromusculaire chronique liée à un défaut de transmission entre le nerf et le muscle, la myasthénie est une pathologie auto-immune (l’organisme retourne ses propres défenses contre lui-même). Maladie incurable, avec une prise en charge coûteuse, la myasthénie demeure méconnue du grand public. Atteinte elle-même, Bertille Yanogo a mis place, en 2016, l’Association des malades de la myasthénie (AMMY), en vue de soulager les personnes souffrantes. Elle nous en dit plus sur cette maladie dans cette interview.

Lefaso.net : Qu’est-ce qui a motivé la création d’une Association des malades de la myasthénie (AMMY)

Bertille Yanogo : J’ai souffert de la maladie en 2013. Je venais juste d’avoir 18 ans et les premiers signes sont apparus pendant mes études universitaires à Koudougou. J’ai vécu toutes les étapes de la myasthénie, j’ai vu comment les gens voyaient les personnes atteintes de cette maladie méconnue et après mon intervention, j’ai pensé à créer une association pour faire connaître ce mal et aussi pour qu’on puisse s’entraider. À l’époque, j’ai échangé avec mon médecin traitant qui m’a parlé d’autres cas et j’ai donc eu l’idée de mettre en place une association en juillet 2016.

Que savez-vous de la myasthénie ?

Les origines sont encore inconnues. Dans le cas de cette maladie, c’est le corps qui s’attaque lui-même. Il n’y a pas un agent extérieur qui vient attaquer le corps ; on ne sait pas qui peut l’avoir et à quel moment.

Comment l’avez-vous vécue ?

En novembre 2013, j’ai commencé à ressentir des changements au niveau du visage, c’est comme si ma mâchoire ne fonctionnait plus. Mon visage a commencé à être inexpressif ; pour manger ou boire, j’étais obligée de tenir ma mâchoire. Quand j’essayais de fermer ou d’ouvrir mes yeux, j’avais vraiment du mal à le faire.

Quand je suis rentrée à la maison pendant les congés, j’en ai parlé à mes parents qui m’ont envoyée à l’hôpital. Au début, on m’a dit que j’avais une carence en vitamine B12. J’ai suivi un traitement pendant six mois, mais mon état s’est aggravé, ça s’est même généralisé. Mes bras et mes pieds devenaient de moins en moins opérationnels ; lorsque je faisais la cuisine, il arrivait que mon bras ne réponde plus à force de remuer la sauce et parfois, je perdais même l’équilibre lorsque je me tenais debout.

Par la suite, le médecin a relevé que ce n’était certainement pas une carence en B12. On pensait que c’était une paralysie au niveau de la mâchoire, il m’a donc suggéré de voir un ORL. Là aussi, on m’a réorientée en neurologie en mi-2014 et c’est finalement en fin 2015 que la maladie a été dépistée. J’ai suivi un traitement pendant un moment avant de subir une intervention en février 2016 et dans mon cas, l’intervention m’a apporté une rémission. Je vais beaucoup mieux, mais les périodes de chaleur jouent souvent sur mon état, je deviens faible durant cette période.

À ce jour, l’association compte combien de membres et quelles sont vos difficultés ?

L’association a été mise en place en juillet 2016. À ce jour, elle enregistre 50 membres dont treize malades répertoriés. Notre principale activité est la sensibilisation. Les médecins indiquent que la prévalence tourne autour de 50 à 200 malades par million d’habitants. On estime donc qu’il y a beaucoup d’autres malades non dépistés et il faut faire la sensibilisation. Nous faisons également les plaidoyers pour aider les malades avec les médicaments qui sont coûteux. Nous pensons également à initier les groupes de parole pour voir quel accompagnement on peut mettre en place pour aider les malades et leurs familles.

Nos difficultés sont essentiellement financières ; pour mon cas, je prends souvent des produits quand mon état se détériore. À titre d’exemple, il y a un produit dont la boîte de 20 comprimés coûte 5 700 francs ; je dois prendre un comprimé chaque 4 heures. Celui qui se réveille à 6h et dort à 22h prend six comprimés par jour. La boîte ne couvre donc pas une semaine. À côté de ça, il y a des corticoïdes et bien d’autres médicaments qu’il faut prendre pour contrer les effets secondaires.


Quelles sont les conditions d’adhésion à l’AMMY ?

L’association est ouverte à tout le monde et pour être membre, il faudrait s’acquitter de ses frais d’adhésion qui sont de 2 000 francs. La cotisation mensuelle est de 500 francs CFA par mois.

L’association a organisé, le 11 mai dernier, une conférence sur la myasthénie et le lupus. Y a-t-il un lien entre ces deux maladies ?

Il s’agit de maladies auto-immunes et très souvent, lorsqu’on souffre d’une maladie auto-immune, on est disposé à avoir une autre maladie auto-immune, la probabilité est très grande. On a d’ailleurs un membre de l’association qui souffre de la myasthénie et on soupçonne aussi un lupus. Et comme il s’agit de maladies rares, on s’est associé pour sensibiliser le public.

Des suggestions pratiques à l’endroit de la population ?

Je ne pense pas qu’il y ait un mode de vie à adopter pour éviter la myasthénie et lorsqu’on est atteint, il faut adopter un mode de vie sain. Il faut éviter l’alcool, la cigarette, les drogues. Il faut savoir adapter son alimentation parce que lorsqu’on prend les corticoïdes, il faut avoir un régime sans sel parce que les corticoïdes font de la rétention d’eau.

Quand on souffre de cette maladie, il faut savoir écouter son corps. Quand on est fatigué, il faut savoir s’arrêter parce que les muscles respiratoires peuvent lâcher et si vous ne bénéficiez pas d’une assistance respiratoire à temps, c’est la mort qui survient. Aussi, lorsqu’on souffre de cette maladie, il y a certains produits qui sont contre-indiqués parce que ça peut provoquer un arrêt respiratoire immédiat.

Lefaso.net : Un appel à lancer ?

Nous souhaitons avoir plus de partenaires qui vont nous soutenir régulièrement dans les activités et aussi la prise en charge des malades. Il y a plusieurs malades qui n’arrivent pas à se prendre en charge. Dans l’association, on a initié une forme de solidarité pour s’entraider, mais ce n’est suffisant parce que déjà, chacun doit se prendre en charge avant d’aider l’autre. Nous souhaitons une assistance pour le traitement de nos malades.

Entretien réalisé Nicole Ouédraogo

Lefaso.net

Source : lefaso.net

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